Gian nan hành trình đồng hành cùng trẻ tự kỷ

Gian nan hành trình hiểu con

12 tháng tuổi con đã bi bô những tiếng đầu tiên, chị Phạm Thị Thu Hương (phường Tân Mai, TP Biên Hòa) không ngờ rằng cháu lại mắc chứng tự kỷ.

Chị Hương kể: “Từ 15 tháng tuổi trở đi, mình nhận thấy bé có những biểu hiện khác thường so với 2 cô con gái đầu. Con bị thoái trào ngôn ngữ, rất khó để giao tiếp. Mình đưa con đi kiểm tra từ lúc 18 tháng nhưng vì bé không hợp tác nên đành thôi”.

Mãi đến khi con trai được gần 3 tuổi, chị mới tiếp tục cho đi khám sàng lọc. Chuyên gia tâm lý kết luận bé bị rối loạn phổ tự kỷ kèm theo lời căn dặn “nếu đến 3 tuổi bé vẫn còn những biểu hiện như cũ thì chắc chắn bé là trẻ tự kỷ”.

Sau khi có kết luận của chuyên gia tâm lý, chị Hương đăng ký cho con tham gia các buổi can thiệp 1-1 (1 chuyên gia, 1 bé) mỗi ngày 1 tiếng. Sau gần 3 năm, chị Hương quyết định cho con học bán trú tại trung tâm giáo dục trẻ tự kỷ.

“Thời gian con chưa đi học can thiệp tại trung tâm, mình hầu như không thể giao tiếp được với con. Mình không hiểu con mình đang trong thế giới nào. Mẹ và con là 2 thế giới hoàn tách biệt. Mình biết con mình đang có vấn đề nhưng không hiểu tại sao, muốn giúp con nhưng không bước vào thế giới của con được”, chị Hương xúc động chia sẻ.

Mưa dầm thấm đất. Sau gần 4 năm can thiệp tích cực, hiện nay, Trần Hoàng Nguyên Khôi - cậu con trai 6 tuổi của chị - đã tiến bộ rất nhiều. Bé đã biết kết bạn, chia sẻ đồ chơi với bạn, ngôn ngữ cũng tiến bộ, tương tác và giao tiếp xã hội được nhiều hơn.

“Hiện nay,  mình với con ổn hơn trước rất nhiều. Mình hiểu nhu cầu, sắc thái, ánh mắt của con, hiểu con muốn gì, con khó chịu vì điều gì...”, chị Hương vui mừng nói.

Chị Đặng Thị Nguyệt (Phường Tân Biên, TP. Biên Hòa) phát hiện con trai của mình có dấu hiệu tự kỷ từ khi bé được 18 tháng. “Con chậm nói, nhìn cái gì là nhìn chăm chăm. Ví dụ, con có thể đứng cả buổi để nhìn cái quạt quay, con có thể cầm 1 cái cây nhỏ để ngồi chơi mãi. Tôi cho con đi khám ở nhiều nơi, cả bệnh viện, cả trung tâm tư nhân và cho bé đi can thiệp sớm từ trước 3 tuổi”, chị Nguyệt chia sẻ.

Cũng theo chị Nguyệt, ở giai đoạn bé 3 - 4 tuổi trở đi mà chưa có ngôn ngữ (bé không nói chuyện được, không biết giao tiếp phi ngôn ngữ) thì rất khó giao tiếp. Vì thế, ngay cả mẹ là người gần gũi với bé nhất cũng không thể hiểu được bé muốn gì. Vì vậy, cách duy nhất là cho con đi can thiệp để bé cải thiện dần về ngôn ngữ, có như vậy thì mẹ mới hiểu được con.

Với trường hợp của con trai chị Nguyệt, sau 3 năm can thiệp, bé đã có thể nói được câu dài khoảng 10 từ và có nghĩa. Ngôn ngữ phát triển, nhờ đó nhận thức của bé cũng tăng lên. Chị Nguyệt dễ dàng hơn trong việc giao tiếp và dạy con.

Cần can thiệp chuyên môn sâu

Rối loạn phổ tự kỷ là suốt đời, sẽ không khỏi được các triệu chứng mà chỉ có thể cải thiện được các chức năng của trẻ. Do vậy, can thiệp cho trẻ tự kỷ không chỉ dừng lại ở việc dạy cho bé một số kỹ năng.

Muốn can thiệp cho trẻ thì trước tiên phải đánh giá chức năng phát triển của trẻ (trong giai đoạn can thiệp sớm) rồi mới xây dựng lộ trình can thiệp. Giai đoạn đánh giá, xây dựng chương trình can thiệp cần phải có nhà chuyên môn. Điều này các phụ huynh không thể tự thực hiện được ở nhà.

Bà Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm hỗ trợ giáo dục hòa nhập trẻ tự kỷ Hoàng Đức, TP Biên Hòa (Trung tâm trẻ tự kỷ Hoàng Đức) cho biết, quá trình sàng lọc, can thiệp cho trẻ tự kỷ cần có sự tham gia của một nhóm liên ngành: bác sĩ tâm thần để chẩn đoán, điều trị vấn đề kèm theo (tăng động, rối loạn cảm xúc…), nhà tâm lý lâm sàng nhi (đánh giá các chức năng phát triển để xây dựng chiến lược), nhóm các chuyên viên giáo dục đặc biệt, các chuyên viên ngôn ngữ trị liệu… Ngoài ra, gia đình cũng là một thành viên trong tiến trình can thiệp của trẻ tự kỷ.

“Có một nghiên cứu chỉ ra rằng phụ huynh đóng góp khoảng 60% sự thành công của trẻ. Giáo viên là người định hướng để giúp cho phụ huynh có cái nhìn tích cực về con, hiểu được quá trình phát triển của trẻ để có những chiến lược phù hợp cho con”, bà Mai cho hay.

Cũng theo bà Mai, việc phối hợp và đề cao vai trò của phụ huynh trong can thiệp trẻ tự kỷ đã được Trung tâm trẻ tự kỷ Hoàng Đức thực hiện từ nhiều năm nay và mang lại kết quả tích cực.

Theo đó, cứ mỗi 2 tuần, các giáo viên soạn chương trình học cho bé và trao đổi trước với phụ huynh về nội dung này. Từ đó, phụ huynh hiểu về những gì bé sắp học, đồng thời có thể đưa ra những góp ý và bổ sung thêm cho chương trình học phù hợp với trẻ và gia đình.

Theo chị Phạm Thị Thu Hương, ngoài sự hỗ trợ của giáo viên, bản thân phụ huynh có con tự kỷ phải có tinh thần học hỏi. Từ khi biết con bị tự kỷ, chị Hương đã tham gia các câu lạc bộ phụ huynh có con tự kỷ, trong đó nhóm đông nhất lên đến 23 nghìn người. Từ các nhóm này, chị học hỏi được kinh nghiệm dạy con của người khác, đọc các tài liệu khoa học mà mọi người chia sẻ.

Còn với chị Nguyệt, mỗi ngày chị dành ra 30 phút để vừa chơi, vừa học với con theo hướng dẫn của cô giáo. “Mình làm theo tiêu chí “đúng và đủ”. Mình không kéo dài thời gian làm việc với con vì như vậy con sẽ chán và không còn hứng thú hợp tác với mẹ nữa”, chị Nguyệt cho hay.

Ông Lê Minh Công - Phó trưởng khoa Công tác xã hội - Trường ĐH Khoa học Xã hội và nhân văn TP.HCM cho rằng, có 2 vấn đề lớn về trẻ tự kỷ cần được phụ huynh quan tâm. Đó là phát hiện để can thiệp sớm và hòa nhập cho trẻ tự kỷ.

Theo đó, hiện nay, người dân chưa có hiểu biết về dấu hiệu sớm để đưa con đi kiểm tra bởi các nhà chuyên môn. Nhà chuyên môn có thể chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ trong giai đoạn 18 tháng nhưng đa phần phụ huynh thường đưa con đi khám khi bé đã 3 - 4 tuổi.

“Về mặt tâm lý, phụ huynh sợ hãi khi nghĩ rằng con họ bị tự kỷ. Vì vậy, họ lo âu đến mức phòng vệ (tiêu cực) bằng cách không chấp nhận những dấu hiệu về triệu chứng của con, không đưa con đi khám. Do đó, họ đã bỏ lỡ thời gian vàng để can thiệp cho trẻ” - TS Công chia sẻ.